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Projet du centre de référence

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PROJET DU CENTRE DE REFERENCE DE LA DREPANOCYTOSE AUX ANTILLES-GUYANE


En 2006, le centre de référence de la drépanocytose dans son projet de labellisation avait identifié les évolutions et les besoins suivants pour la prise en charge de la drépanocytose/syndromes drépanocytaires majeurs dans la région Antilles-Guyane :

1) Une augmentation de la file active par augmentation de l’espérance de vie des patients et par l’arrivée en nombre croissant d’une population migrante d’origine caribéenne non française  induisant le développement et l’optimisation des moyens de prise en charge des patients avec une amélioration de la prise en charge ambulatoire (mise en place de l’éducation thérapeutique) et lors des hospitalisations.

2) La nécessité de la mise en place d’un dossier médical partagé informatisé pour la mise en commun d’informations médicales entre les trois départements et avec le centre de référence d’Ile de France ; la mise en œuvre et l’exploitation de la base de données nécessitant le recrutement d’un attaché de recherche clinique et d’un médecin épidémiologiste.

3) Le dépistage précoce des enfants à haut risque de développer un accident vasculaire cérébral : mise en place de la détection annuelle systématique de la vasculopathie cérébrale par l’Echodoppler transcrânien (DTC) chez les enfants drépanocytaires SS ou Sbéta0-thalassémiques et la mise sous protocole d’échanges transfusionnels mensuels des enfants à haut risque
Ceci implique la formation spécifique des doppléristes, l’acquisition d’échographes supplémentaires et l’augmentation des besoins transfusionnels.
Il est également nécessaire de dépister précocement et de prendre en charge les troubles neurocognitifs chez certains enfants drépanocytaires consécutifs à des lésions cérébrales silencieuses.

4) La nécessité de la mise en place d'une politique de sécurité transfusionnelle optimale au niveau des Etablissements Français du Sang de Martinique et de Guadeloupe et des établissements hospitaliers des Antilles-Guyane
Cette politique s’articule autour de trois axes : le phénotypage étendu des donneurs de sang, la cryoconservation de culots globulaires, la mise en place de l’érythrocytaphérèse pour les échanges transfusionnels.
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La mise en place d’un réseau
La mise en place d’un réseau de centres de références avec le Centre Commun labellisé d’Ile de France

Ce réseau devrait, en particulier permettre une consolidation des échanges préexistants, une harmonisation des pratiques professionnelles, le développement de projets de recherche communs, le développement de collaborations internationales.
Etre un centre de référence
Etre un centre de référence et de ressources pour les pays de la Caraïbe pour la formation des professionnels de santé, sur le plan technique et sur le développement de projets de recherche
Le renforcement des liens
Le renforcement des liens avec le réseau national des centres de références américains labellisés par le National Institute of Health.
Par le partage de pratiques professionnelles, par le développement de projets de recherche clinique et de recherche fondamentale communs.