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Les missions

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 A retenir


Les centres de référence ont 6 missions :
• faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;
• définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;
• coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;
• participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;
• animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
• être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.
http://www.sante.gouv.fr/un-centre-de-reference-c-est-quoi.html
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Localisation
Hôpital Ricou
CHU de Pointe-à-Pitre/Abymes
Coordonnées
Téléphone : (590) 05 90 93 46 70
Fax : (590) 05 90 93 46 97
Rattachement
Pôle Parents-Enfants : Pr E. JANKY
Chef de service : Dr Maryse ETIENNE-JULAN